Blog

14. apr, 2016

De afgelopen tijd heb ik me vooral bezig gehouden met overleven, maar in die tijd hebben een paar hele mooie mensen niet stil gezeten.

Een paar maanden geleden kwam ik in contact met Emin. Emin had mijn blog gelezen en wilde even laten weten hoe knap hij het vond dat ik zo positief bleef ondanks alles. Hoe leuk is dat om te horen van iemand die je niet kent?! Dat blijft bijzonder, maar dat was niet alles.. Emin is een docent op de ICT-academie in Leiden (ROC Leiden Lammenschans). Hij zei dat hij misschien wel iets voor mij kon betekenen op het gebied van een eigen website. Hoe gaaf! Aangezien deze website binnenkort gaat ''verlopen'', kwam dit ook nog eens super goed uit😊

Een paar dagen later kreeg ik een bericht met dat er twee leerlingen van Emin bezig waren met het maken van een website voor mij, dit zijn Gino Menger en Kris Nandkoemarsing. Ze waren meteen enthousiast en vonden het fijn om iets voor mij te kunnen betekenen.

Even later kreeg ik een vriendschapsverzoek van Michiel Hartsuiker, ook een leerling van Emin. Hij stuurde een bericht met dat hij een professionele gamer is en dat hij d.m.v. een 48 uur livestream geld wilde ophalen voor onderzoeken (naar medicijnen) voor ME. Samen met Damian Zanoni heeft hij 222,31 euro opgehaald. Ze deden het zo leuk samen! En zo onwijs knap.. 48 uur achter elkaar wakker blijven én gamen én in gesprek blijven met je volgers én mij af en toe op de hoogte houden.... Iets wat voor ME-patienten nog niet eens in hun stoutste dromen voor kan komen.

Ten slotte kreeg ik te horen dat Gino Menger, die ook mee heeft geholpen aan het maken van mijn website, genomineerd is voor de MBO-verkiezingen en hier een speech mocht houden. En over welk onderwerp heeft hij gesproken? ME! Hij heeft mijn verhaal verteld en uitgelegd hoeveel impact deze vreselijke ziekte op vele levens heeft..

Al deze jongens werken samen mee aan meer bekendheid. Iets wat voor "ons" zóveel betekent. Zo'n ontzettend groot gebaar!!


En dan nu de grote verandering....... Na heel wat overleg over en weer met Kris, is er iets heel moois uitgekomen! Voortaan kun je mijn blogs vinden op: www.MagicEveryday.nl. Voor de mensen die mijn blog volgen via mijn Facebookpagina (Magic Everyday) zal verder niets veranderen😊

Lieve Emin (die het liefst alle eer aan zijn leerlingen geeft, maar zonder hem niks van dit alles was gebeurd), Kris, Gino en Michiel, ik weet niet hoe ik jullie genoeg kan bedanken.. Zó hartverwarmend, zó bijzonder! Waar social media wel niet allemaal toe kan leiden..

Ik hoop jullie allemaal terug te zien op mijn nieuwe website. Dat we met z'n allen maar mogen zorgen voor meer bekendheid rondom deze rotziekte!!!

                                             WWW.MAGICEVERYDAY.NL

29. mrt, 2016

Ongeveer twee weken terug een jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. 12 maart 2015. Ik weet nog dat we het ziekenhuis uitliepen en mijn moeder een berichtje kreeg van een goede vriend van me met daarin: "Gefeliciteerd Pauline, met de diagnose van Bente!" Het was een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik heel blij dat ik eindelijk een diagnose had, maar aan de andere kant weet je opeens zeker dat je een ziekte hebt die niet te genezen is en die je leven voor altijd voor een groot deel zal blijven bepalen. Het klinkt raar, maar op deze diagnose had ik meer dan 6 jaar gewacht. Ik zeg niet dat ik de diagnose ME wilde, want ik had veel liever iets wat zo verholpen was, of iets wat niet zoveel impact op de kwaliteit van het leven heeft natuurlijk.

Maar waarom wil je uberhaupt dat etiketje? Dat kan om verschillende redenen zijn. Mijn leven is sinds de diagnose heel erg veranderd. Voordat ik de diagnose kreeg, liep ik continu tegen een muur van onbegrip aan bij artsen, leraren, vriendinnen en zelfs vreemden. Ik had geen poot om op te staan. "Maar wat heb je dan?" "Oh weet je dat niet? Dan zal het vast meevallen. Ik ben ook vaak uitgeput joh en zoveel pijn? Ja dat heeft mijn tante ook, maar die heeft een burn-out."
Ik was te uitgeput om mezelf te verdedigen, om uberhaupt iets uit te leggen. Dit, hoe ik me voel, hoe erg mijn lichaam mij in de steek laat, ging verder dan wat mensen zich er ooit van konden voorstellen, zelfs als ze hun uiterste best deden. Dat is ook vandaag de dag nog steeds zo, maar nu heeft het in ieder geval een naam.

Een dag nadat ik de diagnose heb gekregen, heb ik meteen mijn tattoo "Magic Everyday" laten zetten en ben ik mijn blog begonnen over mijn situatie. Ik kan jullie vertellen: dit is de beste keuze die ik ooit heb gemaakt. De muur van onbegrip is gebroken. Jullie hebben met z'n allen bewezen dat de kracht van het schrijven van mijn verhaal en jullie liefde sterk genoeg is om deze muur bijna helemaal af te breken. Jullie kunnen je misschien niet eens voor de helft voorstellen hoe belangrijk dat voor mij is! Er blijven altijd mensen en instanties die gewoon iets anders willen geloven, maar dat moet ik maar over mijn schouders gooien (alhoewel dat nog flink wat woede in me op roept hoor).

Het scheelt niet alleen veel in mijn gevoel van gesteund worden, maar ik hoef ook geen dingen meer te doen die ik eigenlijk helemaal niet meer kan. Bij een familiebijeenkomst begrijpen ze het als ik als een zombie binnen kom en de dag doorbreng op de bank onder een dekentje, mijn vriendinnen bieden aan om zelf drinken te pakken als ze even langskomen en brengen de avond samen met mij door op de bank of in mijn bed, visite snapt het als ik midden in een gesprek naar boven ga en mijn ouders lopen graag een paar keer extra de trap op en af voor me. Dit is zomaar een greep uit vele voorbeelden.

Ik heb mijn masker af kunnen zetten en dat voelt heel goed. "Hoe gaat het met je?" "Slecht." Nu kan ik het zeggen, want de mensen die dit vragen, hebben het meestal toch al gelezen.
Mentaal groei ik elke dag. Ik kan het leven relativeren en heb mijn perfectionisme wel los móéten laten, ik kan veel dingen gewoon niet meer doen voor mìjn 100%. Ik heb daarin geen keuze, maar wel heb ik daardoor geleerd dat het heerlijk is om af en toe te denken "ach fuck it". Wat een taalgebruik hè, maar probeer het gewoon maar eens te zeggen als je voor de zoveelste keer weer eens streeft naar jouw perfectie maar er eigenlijk de energie niet voor hebt. Dat voelt goeeeed. Ik heb het gevoel dat ik van binnen straal, wie had dat kunnen bedenken.. Nu nog wachten op het moment dat ik de energie heb om dat volledig te kunnen benutten en te uiten!

De diagnose ME. Het is zwaar klote. Maar ik moet er maar mee dealen net als ongeveer 60.000 anderen in Nederland. Ik accepteer het voor hoe het is, maar ik blijf vechten voor verbetering en bekendheid. Een etiketje, altijd beter dan gevangen te zitten tussen de muren van onbekendheid.

Magic Everyday!!

Dikke kus voor jullie, bedankt dat ik mezelf mag zijn❤️ 

6. mrt, 2016

Veel van jullie zullen inmiddels wel denken: Hallo, allemaal leuk en aardig die laatste blogs, maar hoe gaat het nu met haar en wat is er nu gaande? Dat zal ik jullie vertellen. Om te beginnen: Het gaat slecht met me. Zo, nu dat gezegd is, kan ik jullie vertellen wat er zich heeft afgespeeld in mijn leven de afgelopen weken.

Ik ben inmiddels onder behandeling bij een cardioloog/ME specialist. Bij de eerste afspraak is er al veel gebeurd. Door verschillende testen is er vastgesteld dat ik o.a. een ernstige vorm van ME heb en een ernstige vorm van Fibromyalgie. Ook heb ik Neuropathie, zenuwpijn die bekend staat als zo ongeveer de ergste vorm van pijn die je kunt hebben.

Vervolgens moest ik iets doen waar ik best wel tegenop zag door de verhalen die ik hierover heb gehoord. Ik kreeg een 'Kanteltafeltest'. Hierbij kwam ik op een behandeltafel te liggen, kreeg ik allemaal stickers geplakt op mijn borst, armen en hoofd, kreeg ik metertjes op m'n vingers, en zuurstofslangetjes in m'n neus. Terwijl ik eerst 20 minuten plat op die tafel lag, werd er van alles gemeten. Het zuurstofgehalte in mijn bloed, de hoeveelheid bloed dat naar m'n hoofd stroomt, m'n hartslag, enz. Ook werden er verschillende echo's gemaakt van de aderen naar mijn hoofd. Na die 20 minuten werd ik in een hoek van 70 graden (niet helemaal rechtop dus) gezet. De "normale" mensen onder ons zullen wel denken: 'Ja, dus? Rechtop, dat is gewoon hartstikke normaal toch?' Haha, ja voor jullie wel! Maar wat er met mij gebeurde...

Het was de bedoeling dat ik 20 minuten rechtop zou worden gezet, maar na drie minuten ging ik bijna van mijn stokkie. Ik kreeg heel veel hoofdpijn, kreeg mega opvliegers, werd misselijk en duizelig. Kortom: ik voelde me belachelijk beroerd. Zelfs de 10 minuten zou ik niet uithouden. Sterker nog, de arts zei dat ik snel weer moest gaan liggen omdat hij inderdaad zag dat het niet goed ging. En niet alleen aan mij, maar vooral aan de metingen die opnieuw werden gedaan. Hier is uitgekomen dat ik Orthostatische intolerantie heb. Dit houdt in dat wanneer ik sta en zit, er een kwart van het bloed dat dan naar je benen stroomt, niet terug gaat naar mijn hart en hersenen. Dit verklaart waarom ik dus niet langer dan vijf minuten achter elkaar kan staan.

Die dag ben ik naar huis gegaan met een medicijn tegen de zenuwpijn: Gabapentine en met een hoge dosering vitamine B12. De Gabapentine nam al snel een deel van mijn zenuwpijn weg, maar toch ging een boel (reserve)energie nog naar die pijn toe. Toen heeft mijn arts besloten dat het goed zou zijn dat ik een Ketanest (ketamine) infuus zou krijgen. 8 uur lang heb ik in een andere wereld geleefd. Vanaf het moment dat het infuus was aangelegd was alles vertraagd en draaide en het voelde zo raar en naar! Het werd beschreven alsof ik knetterstoned en stomdronken tegelijkertijd was en dat ik aan het trippen was. Nouja heb ik dat ook nog eens meegemaakt....
Ik lag naast twee vrouwen die ook ME hebben. Ondanks het trippen was het tussendoor toch af en toe wel gezellig. Het zijn twee hele lieve mensen, dus heeft zo'n dag toch nog iets goeds met zich meegebracht😊

Twee weken na het infuus kreeg ik een Tens, een apparaat voor de Fibropijnen in mijn nek, schouders en rug. Een Tens is een apparaatje waarmee je met behulp van elektrodenpleisters jezelf elektrische schokjes kunt geven waarmee de pijn wat wordt verzacht en waardoor er gelijktijdig een natuurlijk pijnbestrijdingsstofje (endorfine) in je lichaam vrijkomt. Dit lijkt wel wat te helpen af en toe.

Na het infuus, de medicijnen, de vit B12, slaappillen en het Tensapparaat heb ik me heel even ietsjepietsje beter gevoeld. Niet beter van 'Hè, wat voel ik me goed!'  maar beter in de zin van 'Dit is vol te houden'. Ik was weer wat alerter en kon heel soms even een vriend of vriendin op bezoek hebben -ook al was dit terwijl ik in bed of op de bank lag-. Dat had ik heel erg gemist!

Helaas was dit van korte duur. Nu zijn we aanbeland op het punt dat ik dag in dag uit weer lig te creperen van de pijn en elke dag een aanval heb. M'n lichaam heeft trouwens besloten om deze aanvallen een uur en een kwartier langer te laten duren. Waar ik eerst een kwartiertje goed weg was, is dat nu anderhalf uur. Anderhalf uur lang in één grote nachtmerrie zitten, elke dag weer.

Vorig weekend ben ik met mijn ouders, marie en mijn zus en haar vriend naar De Eemhof geweest. Alleen al dat ik even in een andere omgeving was, was heerlijk. Maar elke dag weer heb ik een aanval gehad, wist ik niet waar ik het moest zoeken van de pijn en heb ik vooral veel in bed gelegen. En toch heb ik genoten. Marie die gewoon lekker bij me komt liggen, papa en mama die me dragen en "verzorgen", Jeroen en Ivanka die veel rekening met me houden en zo nu en dan wat lekkers of leuks voor me meenemen. Ik ben een gezegend mens hoor!

Het is de bedoeling dat ik binnenkort weer zo'n infuus krijg om de pijn wat in te dimmen. Ook krijg ik nu lymfedrainagebehandelingen en slik ik capsules om mijn lever te ontgiften, want mijn lichaam vergiftigt zichzelf. Verder heb ik afgelopen week een EEG (hersenfilmpje) gehad, omdat die aanvallen/uitschakelingen toch iets bizars blijven.

Ik hoop dat jullie begrijpen waarom ik eventjes “van de aardbodem verdwenen was”. Ik blijf het trouwens zo bijzonder vinden dat ik niet vergeten word en ik berichtjes en kaartjes blijf krijgen met steun en vragen met hoe het met me gaat..❤ Sorry als ik je bericht niet beantwoord of als iets niet vanuit mijn initiatief komt, ik ben namelijk weer even heel erg druk met overleven..


Magic Everyday! 

P.s. Iedereen die mijn vorige blog heeft gedeeld: jullie zijn geweldig!!!

(Er staan weer een paar nieuwe foto's onder het kopje Foto's op de derde pagina)

6. feb, 2016

Lieve ziekte, 

Ik wil even wat aan je kwijt. Ik weet dat we elkaar niet zo goed liggen en dat jij veel meer tijd van mij wilt dan dat ik jou eigenlijk wil geven. Ik weet dat jij veel meer van bankhangen en in bed liggen houdt dan ik en dat jij veel liever the Voice of Holland kijkt, vanuit je eigen veilige huis, dan dat je zelf op dat podium staat, wat ik dan weer veel liever zou willen.

We zijn al zo lang samen, maar je vraagt steeds meer en meer van mij. Je eist nu bijna al mijn tijd op en we doen nu alleen nog maar dingen die jij leuk vindt. 

Daarnaast ben je ook een sadist. Je houdt ervan als ik pijn heb. Daar geniet je van. En de laatste tijd weet je mij steeds vaker te drogeren zodat mijn lichaam en hersenen ermee op houden, gewoon omdat je niet wilt dat ik dingen doe waar ik van houd en die jij overduidelijk niet leuk vindt om te doen.

Maar lieve ziekte, Ik houd van zingen, van dansen, van acteren en gek doen. Ik wil reizen en elk avontuur aangaan dat op mijn pad komt. 

De laatste 7 jaar heb ik gedaan wat jij wilde. Ik weet het, de eerste 5 jaar ben ik niet makkelijk geweest voor jou. Ik heb met je gevochten en ik heb het je zo moeilijk mogelijk gemaakt. Ik ben doorgegaan totdat ik niet meer kon. Totdat jij mij op de grond hebt gesmeten met een knal die door merg en been ging.

Vanaf dat moment heb ik mijn tijd bijna alleen maar doorgebracht op de manier die jij wilde. Ik heb precies gedaan wat jij mij opdroeg. Dat kun je niet ontkennen, toch? Natuurlijk heb ik teruggevochten, maar ik was te zwak om jouw klappen keer op keer weer te verdragen, dus kwamen mijn klappen steeds zachter aan terwijl die van jou mij steeds verder de afgrond in sloegen.

Ondanks dat jij mij keer op keer tegen de grond aan smeet, je mij hebt gewurgd met de ongelooflijke kracht die jij bezit, dat jij mij van alles en iedereen hebt weggehouden en dat je bijna alles wat ik zo lief had van mij hebt afgenomen, ben ik niet boos op je.

Ik zie je denken, ziekte: ‘haha ik heb de macht over je, ik heb je precies waar ik je hebben wilde. Jouw eigenwaarde is zo gedaald, je zult er alles aan doen om mij niet kwijt te raken.’ Want zo gaat dat in dit soort giftige relaties, is het niet, ziekte? 

Maar nee, dat is niet wat ik bedoelde. Ik ben niet boos, want ondanks wat jij mij hebt aangedaan, heb ik veel van je geleerd. Ik heb nog meer leren waarderen wat ik had en kon voordat ik jou heb leren kennen. Ik ben verstandiger en sterker dan ooit en ik zie in, wat voor mij belangrijk is in het leven. Dit alles door de continue marteling die ik moet ondergaan.

Maar nu heb ik mijn lesje wel geleerd. Ik wil de relatie verbreken. Hoe vaak ik nog met je moet vechten, hoe hard ik ook mijn best moet doen om me uit jouw armen los te trekken, ik zal er alles aan doen om mij niet klein te laten maken door jou, ziekte. 

Ik haat jou. Ik haat jou voor alles wat je doet met mij. Maar ik houd van de persoon die ik geworden ben door jou. Ik zal je in elkaar slaan en ik zal je tot bloedens toe schoppen. Ik blijf dit doen totdat je dood bent. Hoe lang het ook moet duren. Jij gaat dit niet van mij winnen. Want wat er ook gebeurt, ik wil al mijn vaardigheden die ik heb gewonnen, benutten als nooit te voren. Wanneer jij bent begraven, ga ik leven.

Ik zal aan zoveel mogelijk mensen laten zien hoe jij mij mishandelt. Ik zal laten weten hoeveel impact jij op mijn leven hebt. Mensen zullen van jou gaan walgen. Ze zullen over jou gaan praten en de situatie tussen ons zal bekender worden. Zodat ik van alle kanten hulp krijg. Hulp om van jou los te komen, hulp om jou kapot te krijgen.

En in de tussentijd zal ik blijven lachen bij elke klap die ik jou geef. Dit keer zal ik jou kleiner zien worden, ziekte. Alles wat ik van jou heb geleerd, zal ik tegen je gebruiken. Het spijt me, maar dit heb je verdiend. 

Liefs, je nu nog andere helft

26. jan, 2016

Het was donker en het begon een beetje mistig te worden. Dat kleine stukje met de scootmobiel naar oma met mama moest dus wel kunnen voor een keer. Niemand zou me zien, dus waarom niet. Het eerste stuk ging het redelijk en ik dacht even bij mezelf: zou het dan tóch gaan wennen? Totdat we bij het centrum kwamen... Ondanks het tijdstip liepen er best veel mensen. Vanaf dat moment wilde ik niet meer. Dat was de druppel. Ik voelde me zó onzeker, zo lelijk en het ergste: ik had het gevoel dat er voor het eerst echt aan me te zien was dat ik inderdaad chronisch ziek ben. Ik kon wel janken en ging het liefst lopend verder. Maar ja, ik had dat ding niet voor niks natuurlijk..

Eenmaal bij oma aangekomen, ging ik het nog een keer wagen en typte bij Google in: "segway zittend”. Ik had al vaker aan een Segway gedacht, maar ik kan niet langer dan 5 minuten staan zonder me ongelooflijk beroerd te gaan voelen (in m'n volgende blog een uitlegje hierover), dus ik had het idee eigenlijk al over m'n schouders gegooid. Maar daar stond het: Een SegSeat, een Segway met een zitje. Dit wilde ik. Dit was perfect voor mij! Ik liet het aan mama en oma zien en thuis aan papa. Ze waren gelukkig alledrie net zo enthousiast als ik!

De volgende dag hebben we wat rond gekeken op internet en al snel kwam mama op de website van Segway Nederland. Ze heeft meteen een mail gestuurd met vragen en natuurlijk met de mededeling dat ik graag in hun folder zou willen, aangezien zo'n Segway behoorlijk prijzig is. Hierbij heeft ze natuurlijk ietwat overdreven over hoe prachtig ik wel niet ben. Thanks mam❤

We kregen vrij snel een zeer meelevende en enthousiaste mail terug van Gerhard Breugem. Na wat mailverkeer hebben we kunnen afspreken dat ik in Amsterdam terecht kon om verschillende Segways uit te proberen. Gerhard vond het namelijk belangrijk dat ik eerst serieus zou kijken of het wel echt iets voor mij was voordat er definitieve keuzes gemaakt zouden worden. Eigenlijk had ik hiervoor naar het hoofdkantoor in Den Bosch moeten komen, maar dat is voor mij niet te doen. Gelukkig snapte Gerhard dit helemaal en kwam hij speciaal voor mij naar Amsterdam.

Ik was even bang dat het veel inspanning zou kosten en dat het voor mij met m'n fantastische uitschakelen gevaarlijk zou zijn, maar man wat was dít geweldig!! Ik was echt meteen verkocht en dat moet heel Amsterdam gemerkt hebben aangezien mijn lach straalde van oost tot west. Zo'n apparaat is zó slim dat ie zelfs allemaal veiligheidsfuncties heeft, dus er kan gewoon bijna niks mis gaan. En het allerfijnste: die Segway balanceert degene die er op staat uit, ik kan er dus gewoon met losse handen op staan en zitten.
Ik heb ook nog even de Genny uitgeprobeerd. Dit is een rolstoel met hetzelfde balancerende systeem. Ook echt een geweldig apparaat als je bijvoorbeeld een dwarslaesie hebt. Zelf vind ik het heel fijn om op ooghoogte te zitten, dus dat was niet echt iets voor mij. Maar zo bijzonder dat dit soort mogelijkheden bestaan!

Met een grote lach op m'n gezicht zijn we naar huis gegaan, want ja: we moesten toch wel even heeel erg goed nadenken of we dit gingen doen natuurlijk…. Ahum.

Zonder mijn weten hebben mijn ouders toegezegd, vervolgens hebben we de scootmobiel verkocht en hebben we afgelopen donderdag míjn Segway op kunnen halen! Gerhard heeft me van alles uitgelegd en hield enorm veel rekening met mijn situatie, wat natuurlijk ontzettend fijn en ook noodzakelijk is om zo'n middagje vol te kunnen houden.

Inmiddels staat mijn Segway thuis en kan ik er al supergoed mee overweg. Ik ben er zo onwijs blij mee!! Nu zullen er ook heel veel mensen kijken, dit keer niet met vragende ogen die willen weten wat er ingodsnaam met zo'n jonge meid aan de hand is, maar met de reden dat zij ook wel graag een rondje op mijn super coole Segway willen rijden😏

Nóg iets leuks wat ik toch wel te danken heb aan die k*tziekte! En oja, m'n hoofd in die folder is het niet geworden hoor, hahaha.

MagicEveryday!

P.s. Op www.SegwayNederland.nl kun je alles over deze geweldige apparaten vinden! 

P.p.s. Op de facebookpagina van mijn blog (die je kunt vinden als je in de zoekbalk Magic Everyday typt) staat een heel kort filmpje waarin ik te zien ben op mijn Segway😊