Blog

11. jan, 2016

Weer een nieuw jaar. Weer een jaar waarin zoveel gaat gebeuren waarvan je nooit kan bedenken dat het zal gaan gebeuren. Weer een jaar waarin je leert door te vallen en vervolgens weer op te staan. Een jaar waarin je veel krijgt, maar waarin ook heel wat van je wordt afgenomen. Een jaar waarin je nieuwe mensen leert kennen en een jaar waarin je mensen kwijt gaat raken. Misschien is dit verschrikkelijk en misschien is dit juist fijn. Het kan voelen alsof je niet meer verder kunt, maar de dagen vliegen voorbij. En wat je vooral weet, is dat wat je ook doet en hoe je je ook voelt, je veel niet zelf in de hand hebt en dat je het het beste allemaal maar over je heen kunt laten komen. Ik hoop dat dat wat dat ook is dit jaar, het voor veel mensen mag voelen als een warme, zachte deken.

Het afgelopen jaar is voor mij een jaar geweest waarin ik verschrikkelijk achteruit ben gegaan en de stempel "ernstig ziek" heb gekregen. Een ernstige vorm van ME, ernstige fibromyalgie, neuropathie en orthostatische intolerantie (van het bloed dat naar je benen gaat als je zit en staat, gaat er een kwart niet terug naar mijn hart en hersenen, waardoor ik dus niet langer dan 5 minuten op mijn benen kan staan). Het is nogal wat. Ook is er vreselijk veel van mij afgenomen: mijn studie, mijn werk, mijn hobby, mijn passie, mijn sociale leven, het zien van mijn vrienden en mijn zelfredzaamheid. Ik ben afhankelijk geworden van mijn ouders in bijna elk opzicht, ik ben in een rolstoel beland, mijn cognitieve functies zijn nogal achteruit gegaan en ik ben flink getest op de moeilijkheidsgraad van genieten.

Maar het is me gelukt. Ik ben het jaar doorgekomen. Sterker nog, door alles wat mij is afgenomen, zijn er heel veel dingen die ik heb geleerd en ook heb gewonnen:

❥Ik ben erachter gekomen wat ik écht belangrijk vind in het leven. Uiteindelijk is het streven naar dat waar je gelukkig van wordt het aller, állerbelangrijkste. Daarvoor moet je goed voor jezelf zorgen, want zonder jezelf kun je niet gelukkig zijn.
❥Ik heb ontzettend veel nieuwe, lieve mensen leren kennen.
❥Ik weet wie mijn echte vrienden zijn en ik ben dolgelukkig met hun steun!
❥Ik mag veel tijd doorbrengen met mijn familie, wat ontzettend fijn is.
❥Door mijn blog ben ik erachter gekomen dat lief zijn nog lang niet zeldzaam is gelukkig, bedankt hiervoor!!❤ De lieve gebaren vliegen mij dan ook om de oren en zelfs van mensen waar ik het nooit van zou verwachten. (Het typische wauwgevoeletje)
❥Ik voel me een stuk meer begrepen en gesteund sinds ik mijn blog ben begonnen.
❥Ik heb minder het gevoel dat ik mezelf zou moeten verdedigen of mijn situatie uit zou moeten leggen op bepaalde momenten.
❥Ik heb geleerd dat ik echt wel eens verdrietig mag zijn of mag balen, want dat is meer dan logisch.
❥Mijn band is met veel mensen enorm gegroeid.
❥Ik heb geleerd dat er altijd mensen zullen blijven die van alles beloven, maar die helaas niks daarvan nakomen.
❥Ik heb geleerd dat het leven van anderen om mij heen gewoon verder gaat en dat het geluk van hen zó belangrijk is voor mijn eigen geluk.
❥Ik heb geleerd dat helemaal niets vanzelfsprekend is en je eigenlijk zou moeten genieten van elke seconde dat je leeft en je je een beetje goed voelt, en van elke handeling die je kunt uitvoeren.
❥Ik ben me gaan beseffen hoe ongelooflijk lekker het is als je kan sporten en bewegen wanneer je gezond bent. Dus lees je dit en ben je er toe in staat? Move your freaking ass en geniet er van! Wanneer je het opeens allemaal niet meer kunt, wil je niks liever..
❥En tot slot ben ik er door jullie allemaal achter gekomen dat ik best blij mag zijn met wat voor mens ik ben. Ik voel me vereerd dat sommige mensen mij zien als inspiratiebron en ik vind het onwijs bijzonder als ik hoor dat iemand ook daadwerkelijk iets heeft aan mijn woorden!

Met Oud & Nieuw kwamen mijn zus en haar vriend aan met een grote pot vuurwerk. "Hier, we gaan dit stomme, rot jaar samen even goed uit knallen." Hoe lief is dat.. Kijkend naar het prachtige vuurwerk in de lucht, schreeuwde ik zo hard als ik kon: "DOEI SUPER STOM KUT JAAR!!!" Wauw, wat voelde dat verlossend! En sorry voor mijn taalgebruik, maar het wás een kut jaar. En tóch heb ik genoten. Genoten van alles wat ik heb geleerd en van alle hartverwarmende gebaren en contacten die ik mag hebben. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor!

Zoals sommige mensen al hadden gezien, heb ik voor dit jaar even geen wensen en verwachtingen, want dan kan het denk ik alleen maar meevallen. Ondanks dat zijn er gelukkig wel wat dingetjes die gaan gebeuren in dit jaar op medisch gebied. Dus ik hóóp dat ik volgend jaar misschien zelfs even een klein feestje mag vieren met Oud & Nieuw. En ik hoop natuurlijk dat voor velen van jullie dit jaar veel moois en zo weinig mogelijk tegenslagen met zich meebrengt. En hopen kan geen kwaad, dus dat blijf ik dan ook lekker doen☺

Magic Everyday lieve lieve mensen, jullie steun betekent veel voor mij ❤

26. dec, 2015

Soms verlies je mensen die je nooit had willen verliezen. Soms zie je het van veraf aankomen en soms is het totaal onverwachts. Een mes in je buik, een trillend lichaam van de zenuwen, een brok in je keel en alle stukjes van je gebroken hart huilen.

In deze tijd van het jaar wordt er altijd gezegd en beschreven hoe leuk en gezellig het is en hoe fijn het is om samen te zijn. En dat is ook helemaal zo, maar dit onderwerp speelt bij veel mensen een onwijs grote rol en is minstens net zo belangrijk om eens bespreekbaar te maken. Want wat als diegene waarvan je zoveel houdt er niet is om deze tijd samen met jou door te brengen? Je mist elk woordje, elke aanraking en alles herinnert jou aan de prachtige momenten die je samen hebt gehad. Dan is deze tijd van het jaar extra pijnlijk, extra verdrietig en duurt het extra lang. De nadruk ligt op samen zijn. Maar wat is samen zijn als er een heel belangrijk iemand ontzettend wordt gemist?

Ik weet dat voor veel mensen om mij heen deze tijd nooit meer hetzelfde zal zijn. Ik weet dat ze er iets van proberen te maken, maar dat hun hart huilt. Ik weet dat ik dit gevoel ontzettend goed ken. En ik wil laten weten dat ik aan jullie denk en dat ik jullie zo onwijs moedig vind. Ook mijn hart huilt, ondanks de ongelooflijk lieve mensen om mij heen, elke keer weer even. Het huilt om de mensen die ik ben verloren. De mensen die zijn overleden en de mensen die afscheid van mij hebben genomen. Ik hoop dat zij weten dat ik hen onbeschrijflijk mis en dat elke lach een lach naar hun hart is. En dat als ik geniet, ik geniet met hen in mijn achterhoofd. Ze zullen altijd blijven en voor hen zal ik doorgaan. Doorgaan met een lach en een traan.

Ik heb een hele fijne kerst gehad, ondanks dat ik ook nog eens de griep heb. Door veel te rusten en vanaf de bank heb ik genoten van de afgelopen dagen met de liefste mensen om mij heen. De steken van gemis heb ik geaccepteerd. Ze zijn er nu eenmaal, wat moet je anders? Terug krijgen we deze mensen niet meer, maar het pijnlijke besef zal altijd blijven. Voor iedereen die dit gevoel kent: Ik hoop dat jullie er toch iets van hebben kunnen maken. Natuurlijk met diegene in je achterhoofd. Maar geniet, ook al doe je het voor hem, haar of hen..

Verder wens ik iedereen hele fijne dagen toe richting het nieuwe jaar❤ En voor 2016 geen verwachtingen en wensen, dan kan het alleen maar meevallen! Maar hopen mag altijd, want hoop is alles.

Magic Everyday 

20. dec, 2015

Overal waar ik kijk, zijn confrontaties. En wat ik ook doe, ik kan ze maar niet uit de weg gaan. Vooral nu deze fijne tijd in gaat. De tijd waarin ik me altijd heerlijk voelde. De tijd die voelt als magisch. 

Overal waar ik kom, hangen de prachtigste galajurken in de winkel en staan de mooiste hakken. Heerlijk vond ik dat altijd. Een mooie outfit uitzoeken voor de kerstdagen! Maar nu.. Nu is een kerstoutfit uitzoeken veel te veel voor me en doet het allemaal pijn aan mn lichaam. Dus zal het waarschijnlijk niet veel meer worden dan een lekker zittende broek en een warme trui, as always. Maar misschien dit keer wel een leuke, foute kersttrui!

Ook zie ik op facebook en overal waar ik kom posters van newyearsevefeesten. De afgelopen drie jaar ging ik 1 keer per jaar uit en dat was met oud en nieuw. 1 keer per jaar even lekker dansen en gek doen met vriendinnen. En ook dát..... zit er dit jaar niet meer in. Dit jaar zal ik de avond doorbrengen met mijn ouders, voor de tv en zal ik waarschijnlijk vlak na 00.00 uur op bed liggen. Dit is niet wat een 20 jarige wil, dat kan ik je wel vertellen. Ik mis het leuke dingen kunnen doen met mn vriendinnen zo zo zo erg.

Al weken verheug ik me echt op deze tijd van het jaar. Dit jaar extra, omdat dit echt even daagjes "uit" zijn (haha, uit mijn bed). Ik vind het heeerlijk om gezellig met familie bij elkaar te zijn en samen te lachen en te kletsen tussen de lichtjes en kerstspulletjes in. Leuke films op tv, vrolijke kerstliedjes, iedereen komt weer even uit z'n winterdipje..

Ook de voorbereidingen waren altijd al super gezellig. We maakten er hele shopdagen van om alle kadootjes in te slaan. Lekker de stad in, gezellig wat drinken tussendoor en daarna weer gewoon verder shoppen. Totdat we voor iedereen wat leuks hadden gevonden. Winkel in, winkel uit. Ik ging zelfs alleen of met een vriendin nog even snel wat halen. Ja, zelfs. Voor zoveel mensen is dit vanzelfsprekend, maar voor mij is nu alles anders. Weken heb ik het zoveel mogelijk uitgesteld, omdat het me gewoonweg niet lukt. Maar ik wíl zo graag..

Het is dat het sowieso gewoon gezellig is om met mijn moeder iets te doen, maar het is totaal niet wat het was natuurlijk. Eerst rusten en kijken of ik me goed genoeg voel om de deur (of mn bed) uit te komen, snel naar het dichtsbijzijnde winkelcentrum, in de rolstoel, hup hup een paar winkels in (die totaal niet rolstoelvriendelijk zijn, dus gemiddeld 10 botsinkjes per winkel), afrekenen, ik schakel uit, moet de auto in worden gedragen, naar binnen worden gerold, de bank op worden getild en dat was het dan. Tijd: hooguit 30 minuten. Bijkomtijd: 3 dagen. Eindstand: Ik voel me vreselijk beroerd en ik ben voor misschien 2 personen geslaagd. Zelfs de kerstboom heeft mn moeder, helaas bijna zonder hulp van mij, dit jaar alleen moeten optuigen.

Toch word ik wel vrolijk van de hele kerstsfeer overal. Sommigen hebben het al gemerkt op facebook, want met alles wat ik zie wat een beetje leuk is om een leuke foto mee te maken, wil ik ook echt een foto. Ik weet dat ik hiermee het beeld van dat het lijkt alsof er niks mis is, alsof ik me hartstikke goed voel en veel doe, in stand houd, maar ik ben er een beetje achter gekomen waarom ik zo graag zulke foto's wil. Waarom ik mijn rolstoel uitstap als mama een foto van mij maakt. Waarom ik niet ondersteund wil worden als ik op een foto sta en waarom ik me opmaak wanneer ik een leuk fotoidee heb.

Wanneer ik naar zo'n foto kijk, zie ik weer heel even die gezonde, vrolijke, zorgeloze meid van vroeger. Op de foto zelf is niks te zien van hoe beroerd ik me op dat moment voelde, wat daarvoor gebeurde en wat voor vreselijks daarna is gebeurd. Alleen dat moment. Die ene seconde. Die ene klik.
Op die ene foto zie ik heel even wie ik was en wie ik zó graag weer zou willen zijn. Misschien werkt het wel niet mee aan het "mij geloven" wat zo belangrijk voor me is, maar voor mij is het misschien nog wel iets belangrijker om mezelf op deze manier te kunnen blijven zien af en toe. Ik weet dat de meeste mensen mij altijd zo zien, maar hoe ik eruit zie is het tegenovergestelde van hoe ik me voel. Een vrolijke foto kan ik op bijna elk moment maken als ik dat zou willen, zelfs nog 5 minuten voordat ik uitschakel, dus het heeft (bijna) niks te maken met hoe ik me op dat moment voel.

Hoe ik een (paar) jaar geleden nog zorgeloos van deze tijd kon genieten, komt het nu allemaal aan op hopen. Hopen dat ik de kerstdagen een beetje normaal doorkom. Hopen dat ik er een beetje van kan genieten. Hopen dat er niet al teveel lekkere dingen op tafel staan haha, omdat mijn lichaam die suikers niet meer kan verdragen. Hopen dat ik niet na een half uurtje al uitschakel. Hopen dat ik me niet al te beroerd voel en dat ik er niet teveel weken van bij moet komen. Hoop is alles. Maar ik weet dat het bijna allemaal toch wel gaat gebeuren. En daar haat ik mijn ziekte voor.

Je wilt niet weten hoeveel zin ik heb om mijn leven weer op te kunnen pakken. Nu zal ik het moeten doen met de allerkleinste dingetjes. En ik moet je zeggen, meestal lukt dat me aardig. Wennen doet het niet, maar het lukt me wel om te genieten van lieve gebaren, kleine leuke momentjes en de lieve mensen om me heen. Waar ik meer dan driedubbel achter ben gekomen is dat niks en niemand vanzelfsprekend is. Ik heb zin in de toekomst en ik hoop dat ik snel weer mag gaan "leven". Leven met deze les in mijn achterhoofd.

Er zullen vast nog wat energiek- en gezonduitziende foto's op facebook en mijn blog komen, maar het wondermiddel van me ook echt zo voelen moet helaas nog uitgevonden worden. Zijn er ook dokters in de zaal???

Alvast onwijs fijne dagen en hoe je je ook voelt, probeer van de kleine dingetjes te genieten!😊

Magic Everyday 

p.s. Onder het kopje "Foto's" in het menu staan weer een paar foto's van de afgelopen tijd

6. dec, 2015

Pas sinds vier jaar kan ik echt genieten van het sinterklaasfeest. Van alle blije en verwachtingsvolle gezichtjes. Van die lieve Sint en die vrolijke pieten. En natuurlijk van de hele gezellige sfeer die er hangt. Helaas was mijn gezichtje vroeger niet zo blij en verwachtingsvol. Vroeger was ik doods en doods bang. Wanneer alleen het woord "Sinterklaas" al viel, viel ik of in een heeeele diepe slaap tot alles weer voorbij was en ik rustig de kadootjes kon uitpakken of ik was bloednerveus.

Wat ik heel jammer vind, is dat wij nu iets te oud zijn om het nog echt te vieren, maar dat heb ik dit jaar ook wel even laten merken. Het gaat mij totaal niet om de kadootjes, maar om het gezellig samen zijn en de leuke sfeer. "Zó jammer he dat zoveel mensen dan een leuke avond hebben en wij dit jaar niet echt iets doen met Sinterklaas." Enz.. Enz.. Na heel veel van dit soort opmerkingen gemaakt te hebben sneaky, hebben mijn ouders besloten om gezellig uiteten te gaan met opa en de oma's. Super gezellig!! Terwijl iedereen een leuke avond had, hadden wij dat ook! Ik heb de hele dag gerust en het is tijdens het eten helemaal goed gegaan, onwijs fijn natuurlijk.

Bij die opmerkingen alleen had ik het natuurlijk niet gelaten. Ook had ik een schoen gepakt, liep daarmee de kamer binnen, liet hem even aan mijn ouders zien en zette hem vlak naast de televisie. Niet te missen natuurlijk. Vervolgens even een appeltje in de schoen gelegd en een liedje gezongen. Veeeel harder dan het geluid van de tv uiteraard. Maar toen moest er nog een verlanglijstje in! Tsja, wat moest ik daar nu op schrijven? Nouja, dit is hem geworden:

Lieve lieve lieve Sint,

Ik weet dat u hier eigenlijk niks aan vindt, maar dit jaar zal mijn verlanglijstje er iets anders uitzien dan normaal gesproken. Want het afgelopen jaar zijn wij onafgebroken ineengedoken door steeds opnieuw opkomende metaforische spoken. Daarom zal ik u niet vragen om materiele dingen. Ik wil u vragen of u voor elk persoon in dit gezin heeft wat er nodig is om ons te omringen en de rest even te kunnen verdringen. 
Omringen met vrijheid en reinheid voor mama.
Omringen met rust en gezelligheid voor papa.
En omringen met geborgenheid en waardering voor mijn zus.

En wilt u mij dan voor even gezond laten zijn? Dan zal ik het omringen voor heel even van u over kunnen nemen. Een paar weken zonder deze ziekte en zonder deze pijn. Zodat ik weer even moeiteloos kan staan op mijn eigen benen.

Ik weet dat ik veel van u vraag, want helaas.. Vroeg ik nu toch maar gewoon om een cadeau. Dat zou u kunnen waarmaken, want dat zijn natuurlijk ècht uw zaken. Ik zit nu op een heel ander niveau. En terwijl ú zit achter uw bureau, weet ik dat u niets liever zou willen geven dan een heel makkelijk en zorgeloos leven.

Aan iedereen die dit zou vragen, zou ik dit willen opdragen. Omdat iedereen dit verdient. En ik weet, u bent een allemansvriend. "Lief gezin, Sint kan jullie niet geven wat jullie nu nodig hebben, maar het zal gerust vroeg of laat wat weg ebben." Misschien dan de kerstman vragen als wij ons gedragen "Lieve Santa, voor in het nieuwe jaar: een gezond en gelukkig leven, helemaal gebruiksklaar?" Wij zullen maar vast proberen om hem hiervoor te enthousiasmeren. Lieve Sint, houdt u dan een oogje in het zeil? En kunt u hem misschien observeren? Op naar een nieuwe leefstijl! En ohja, wees niet bang, u hoeft niet te reageren.

Veel liefs,

Bente

Sint heeft toch laten weten dat hij de kerstman even zal inlichten. Nu me dus maar alvast verheugen op kerst! (Wat ik stiekem al weken doe)... Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne Sinterklaas hebben gehad. En voor de mensen die het nodig hebben, hoop ik dat de kerstman mijn "oproep" heeft gehoord!

Dikke knuffel en Magic Everyday!☆(Nu nog iets meer dan normaal met al die gezellige lichtjes!!)

 

1. dec, 2015

Positief blijven. Wanneer je leven op rolletjes loopt, is dit niet iets waar je veel moeite voor hoeft te doen, maar wanneer je van alles kwijtraakt en je dagen voelen als een soort overleven, is dit een vak apart.

Het valt niet altijd mee om positief te blijven wanneer je chronisch ziek bent. Er wordt steeds meer van je afgenomen en het kan worden vergeleken met een soort rouwproces. Ook hier gaat iedereen op zijn eigen manier mee om.

Ik hoor vaak van mensen om mij heen "wat ben je positief!!" En "jouw positiviteit sleept je er doorheen". Maar ook dat is relatief. Ben ik wel echt zo positief en sleept het mij er echt wel doorheen? Is het altijd goed om positief te zijn?

Ik moet eerlijk toegeven dat ik niet altijd zo positief ben als dat het zou kunnen lijken. Ook ik heb momenten dat ik breek en ik even ontroostbaar ben. Ook ik heb soms de angst dat dit wel eens voor de rest van mijn leven zou kunnen zijn. Ook voor mij lijkt het nu even heel uitzichtloos en gaat het veel te langzaam. En ook ik heb de laatste tijd meer dagen dat ik over van alles baal dan dat ik geniet van de dingen die ik nog kan, omdat dat gewoon nog vrij weinig is. Maar is dit nu echt zo slecht? Ik denk dat dit juist heel normaal is wanneer je zo'n proces door gaat. Het zou raar zijn als ik bij alles zou zeggen "oh geeeeft niet!" "helemaal leuk dit toch!". Haha dan zouden er veel mensen met van die vraagtekentjes boven hun hoofd lopen, denk ik.

Maar er zijn verschillende manieren om positief te blijven. Je hoeft echt niet alles leuk te vinden, maar je zou het kunnen accepteren. Ik zal een paar tips geven:

1. Ga het rouwproces aan. Juist door dit te doen, komt er uiteindelijk weer meer ruimte om het uiteindelijk te accepteren. Maar probeer alles stap voor stap te doen. Je hebt de tijd.

2. Een belangrijk iets in zo'n proces, is mensen om je heen hebben die je steunen. Probeer de mensen die je niet geloven of die kwetsende dingen zeggen, te negeren. Ik weet het, het is heel moeilijk om niet boos te worden en je niet te verdedigen, maar negeer het, ze weten niet beter.

3. Als mensen het niet snappen, probeer dan voorbeelden te geven zodat zij er een beeld bij krijgen. "Ik kan niet meer dan 5 minuten lopen", "na een half uurtje iets te doen ondanks dat ik in de rolstoel zit, schakel ik uit."

4. Probeer toch te blijven genieten van de dingen die er nog wel zijn. Laatst lag ik op de bank met ontzettend veel pijn en moest ik worden gevoerd door mijn moeder. Ondanks dat ik de hele tijd wegviel en ik me ontzettend beroerd voelde, gebeurde er iets grappigs tijdens het voeren en had mn moeder de slappe lach en ik moest ook lachen voor zover dat kon. Ze had zeg maar een lepel met eten voor mijn mond, maar ondertussen was zij met mijn opa aan het praten en keek dus een andere kant op. Ik zat al met mijn mond open, maar elke keer ging die lepel heen en weer en steeds van mijn mond weg, terwijl ik net bijna wilde happen. Toen keek ze me aan en deed die lepel naar mn mond, maar ik keek haar aan met een glimlach. Ze zei " wat is er?", "nee niks hoor, ik wacht." En ze schoot in de lach, omdat ze toen pas besefte dat ze al de hele tijd met die lepel voor mijn hoofd rond zwaaide. De laatste tijd zijn de eerste gedachtes "ja maar ik lig hier en ik kan niks." Maar zulke dingetjes maken me toch op zo'n moment even gelukkig en dat gevoel moet je dan zo lang mogelijk proberen vast te blijven houden.

5. Soms helpt het om bijvoorbeeld foto's terug te kijken van of te denken aan leuke momenten, zo herleef je dat fijne gevoel weer even. Laat je niet meesleuren in het gevoel van: toen kon ik dat nog, maar focus je op hoe je je toen voelde.

6. Ga voor jezelf na of er dingen zijn die je juist hebt gekregen door dit proces. Meer zelfkennis? Lievere, echte vrienden? Meer inlevingsvermogen? Nieuwe talenten ontdekt? Heb je je ontwikkeld op een gebied waar je het nooit van had gedacht?

7. Blijf praten. Met vrienden, buren, familie of lotgenoten.

8. Probeer af en toe verwenmomentjes in te lassen. Precies doen waar je zelf zin in hebt! Maskertjes? Lekkere reep chocola? Of die ene film die je al zo lang wilt kijken.

9. Durf nee te zeggen. Wat niet gaat, dat gaat niet. Laat daarbij weten dat je het graag zou willen, maar dat je het niet red om miscommunicatie te voorkomen.

10. Maar het aller aller belangrijkste: Blijf hoop houden. Een paar van de mooiste dagen in je leven, moeten nog komen!!

En voor de mensen die te maken hebben met iemand die chronisch ziek is: laat de opmerking "blijf positief!!" maar achterwege, dit kan overkomen alsof we niet af en toe even verdrietig mogen zijn. Hou het maar bij iets als "ik geloof je" of "ik ben er voor je". Deze woorden zijn goud waard.

Magic Everyday!